Depuis que Craig Venter a publié le séquençage du génome humain en 2001, les techniques de détection se sont améliorées et sont devenues moins chères à un rythme géométrique, presque autant que les rumeurs à ce sujet. Si quelqu’un avait voulu séquencer son génome cette année-là, il aurait dû débourser 100 millions de dollars. 18 ans plus tard, il ne coûte que 1 000 €. Au tournant du millénaire, les gros titres sur le génome sonnaient comme sortis d’un roman de science-fiction : il semblait que nous étions arrivés à une nouvelle ère de la médecine, dans laquelle nous connaîtrions tous nos risques génétiques et nous permettraient d’accéder aux soins à la carte. La réalité a été bien différente : on ne connaît toujours pas plus qu’une petite partie des risques génétiques et la médecine de précision doit encore attendre à de nombreuses reprises.
Suite à ces gros titres sensationnalistes, il n’a pas fallu longtemps pour que des sociétés proposent de séquencer l’ADN, à des prix de plus en plus bas. En peu de temps, les tests dits génétiques sont devenus à la mode pour prédire les intolérances alimentaires. Ils semblaient être la solution pour perdre du poids et prévenir les allergies.
La désinformation commençait également à se répandre. Avec plus d’entreprises proposant des tests génétiques, avec la faible visibilité des experts en génomique et avec une ignorance générale de la population sur ce que ces tests comprenaient, nous avions le terreau propice à la croissance de rumeurs sur le génome.
Cette confusion demeure à ce jour. A partir de pages web hébergées aux Etats-Unis, des tests génétiques sont proposés à des prix dérisoires, peu de gènes analysés, et sans aucune validité scientifique, tandis que les successeurs de Craig Venter insistent pour continuer à proposer des séquences d’ADN complètes sans qu’il soit nécessaire d’analyser plus que quelques gènes.
En effet, il a été prouvé qu’il suffit d’analyser l’exome, entre 1% et 3% du génome, pour interpréter le risque de maladies d’origine génétique dont on connaît les gènes.
Le problème pour le citoyen est qu’il lui est difficile de distinguer quelles entreprises font des mesures éthiques, selon les connaissances actuelles, et lesquelles promettent des résultats qu’elles ne peuvent pas livrer, et il se méfie souvent de toutes. Même de nombreux professionnels de la santé ont du mal à savoir qui suit les critères scientifiques et éthiques et qui ne les respecte pas.
C’est pourquoi il est nécessaire de donner la parole aux experts de la médecine génomique afin que les patients et les professionnels de santé puissent distinguer les bonnes pratiques de celles qui ne le sont pas. Des actions coordonnées sont également requises entre tous les agents de santé : professionnels, patients, gestionnaires, prestataires, afin que lorsqu’une désinformation est détectée, nous puissions tous agir en même temps.
Depuis #SaludsinBulos, l’un de nos objectifs est de contribuer à la visibilité et à la connexion entre les spécialistes et les centres ayant de bonnes pratiques et de signaler ceux qui ne s’y conforment pas. Pour cela nous mobilisons les communautés intéressées par les réseaux sociaux en santé et nous parvenons à rectifier les titres des tabloïds et à éduquer la population à des sources fiables. La génomique peut aider de nombreuses personnes. Nous ne pouvons pas laisser les rumeurs l’en empêcher.
Carlos Mateos, coordinateur de #SaludsinBulos et directeur de l’agence COM Salud
Carlos Mateos
Promoteur de la santé numérique à travers comsalud.com et www.aiesalud.com 30 ans d'expérience dans la communication santé pour des laboratoires, sociétés savantes, associations de patients, cliniques et entreprises liées à la santé en général. Directeur de COM SALUD, agence RP spécialisée en Santé, Expertise en RP eSanté