Desde que en 2001 Craig Venter publicara la secuenciación del genoma humano las técnicas de detección se han perfeccionado y abaratado a un ritmo geométrico, casi tanto como los bulos sobre él. Si en aquel año alguien hubiera querido secuenciar su genoma hubiera tenido que pagar 100 millones de dólares. 18 años después sólo cuesta 1.000 €. A principios del milenio los titulares sobre el genoma parecían sacados de una novela de ciencia ficción: parecía que habíamos llegado a una nueva era de la medicina, en la que conoceríamos todos nuestros riesgos genéticos y nos permitiría acceder a tratamientos a la carta. La realidad ha sido muy distinta: aún no conocemos más que una pequeña parte de los riesgos genéticos y la medicina de precisión aún tiene que esperar en muchas ocasiones.
Tras aquellos titulares sensacionalistas no tardaron en aparecer empresas que ofrecían secuenciar el ADN, a precios cada vez más bajos. En poco tiempo se empezaron a poner de moda los llamados test genéticos para predecir intolerancias a alimentos. Parecían ser la solución para adelgazar y prevenir alergias.
También empezaba a dispararse la desinformación. Con más empresas ofreciendo test genéticos, con la escasa visibilidad de expertos en genómica y con un desconocimiento generalizado de la población sobre qué incluían esos test teníamos el caldo de cultivo para el crecimiento de los bulos sobre el genoma.
Esa confusión permanece hasta hoy. Desde páginas webs alojadas en Estados Unidos se ofrecen test genéticos a precios irrisorios, pocos genes analizados, y sin ninguna validez científica, mientras que los sucesores de Craig Venter se empeñan en seguir ofreciendo secuencias completas del ADN sin que sea necesario analizar más que unos pocos genes.
De hecho, se ha comprobado que basta analizar el exoma, entre el 1% y el 3% del genoma para interpretar el riesgo de enfermedades de origen genético cuyos genes conocemos.
El problema para el ciudadano es que le cuesta distinguir qué compañías están realizando mediciones éticas, de acuerdo con el conocimiento presente, y cuáles prometen resultados que no pueden cumplir y a menudo desconfía de todas ellas. Incluso a muchos profesionales sanitarios les resulta difícil conocer quiénes siguen criterios científicos y éticos y quiénes no.
Por eso es necesario dar voz a los expertos en medicina genómica para que pacientes y profesionales sanitarios distingan las buenas prácticas de las que no lo son. También se requieren acciones coordinadas entre todos los agentes sanitarios: profesionales, pacientes, gestores, proveedores, para que cuando se detecte una desinformación podamos actuar todos a la vez.
Desde #SaludsinBulos uno de nuestros objetivos es contribuir a la visibilidad y conexión entre especialistas y centros con buenas prácticas y señalar a los que no lo cumplen. Para eso movilizamos a las comunidades interesadas en redes sociales en salud y conseguimos rectificar titulares amarillistas y educar a la población en fuentes fiables. La genómica puede ayudar a muchas personas. No podemos dejar que los bulos lo impidan.
Carlos Mateos, coordinador de #SaludsinBulos y director de la agencia COM Salud
Carlos Mateos
Impulsor de la salud digital a través de comsalud.com y aiesalud.com 30 años de experiencia en comunicación en salud para laboratorios, sociedades científicas, asociaciones de pacientes, clínicas y compañías relacionadas con la salud en general. Director de COM SALUD, agencia de RRPP especializada en Salud, Expertise en eHealth PR