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Este año cumplo 20 años como periodista especializado en salud. Un aniversario que me ha hecho plantearme muchas preguntas sobre mi profesión y sobre los avances que he vivido -y que he podido contar- en estas dos décadas.

Uno de los aspectos que más me ha llamado la atención es que varios de los primeros recuerdos de mi vida están relacionados con la ciencia: mi madre es investigadora y me llevaba a la Ciudad Universitaria de Madrid, al animalario de lo que entonces se llamaba Junta de Energía Nuclear y hoy es el Ciemat, el Centro de Investigaciones Energéticas, Mediambientales y Tecnológicas.

Posteriormente, mi madre colaboró en la investigación y el desarrollo de los anticuerpos monoclonales y en la terapia génica. Han tenido que pasar muchos años para que estos tratamientos sean realidades que llegan a la clínica y permitan tratar a pacientes. Para mí, ha sido fascinante ver cómo temas de los que hablábamos en casa se presentaban finalmente en congresos internacionales. Y yo estaba allí para verlo e informar a los lectores, ya fueran público en general, médicos o farmacéuticos.

Una de las principales tendencias actuales en biomedicina es la denominada medicina predictiva, que permite la identificación de personas sanas con predisposición a desarrollar determinadas enfermedades. Los avances en el manejo de millones de datos (el famoso Big Data) está permitiendo mejores análisis genéticos, que permiten analizar los factores de riesgo y, con la colaboración de un equipo multidisciplinar de profesionales sanitarios, implantar programas de prevención.

Está siendo un presente fascinante en este campo. Y se avecina un futuro prometedor. Espero poder seguir escribiendo sobre este tema los próximos años. Y, cuando dentro de 20 años vuelva a mirar atrás, sentir el mismo asombro que tenía aquel niño en 1976 mirando los animales del animalario de la Ciudad Universitaria de Madrid y que jamás imaginó que aquella investigación en fase pre-clínica acabaría beneficiando a millones de pacientes en todo el mundo.

Javier Granda Revilla
Periodista freelance especializado en salud
Vocal de la Junta Directiva de la Asociación Nacional de Informadores de Salud
Profesor de Comunicación Científica en el Máster ESAME en la facultad de Farmacia de la Universidad de Barcelona


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Desde que en 2001 Craig Venter publicara la secuenciación del genoma humano las técnicas de detección se han perfeccionado y abaratado a un ritmo geométrico, casi tanto como los bulos sobre él. Si en aquel año alguien hubiera querido secuenciar su genoma hubiera tenido que pagar 100 millones de dólares. 18 años después sólo cuesta 1.000 €. A principios del milenio los titulares sobre el genoma parecían sacados de una novela de ciencia ficción: parecía que habíamos llegado a una nueva era de la medicina, en la que conoceríamos todos nuestros riesgos genéticos y nos permitiría acceder a tratamientos a la carta. La realidad ha sido muy distinta: aún no conocemos más que una pequeña parte de los riesgos genéticos y la medicina de precisión aún tiene que esperar en muchas ocasiones.

Tras aquellos titulares sensacionalistas no tardaron en aparecer empresas que ofrecían secuenciar el ADN, a precios cada vez más bajos. En poco tiempo se empezaron a poner de moda los llamados test genéticos para predecir intolerancias a alimentos. Parecían ser la solución para adelgazar y prevenir alergias. 

También empezaba a dispararse la desinformación. Con más empresas ofreciendo test genéticos, con la escasa visibilidad de expertos en genómica y con un desconocimiento generalizado de la población sobre qué incluían esos test teníamos el caldo de cultivo para el crecimiento de los bulos sobre el genoma.

Esa confusión permanece hasta hoy. Desde páginas webs alojadas en Estados Unidos se ofrecen test genéticos a precios irrisorios, pocos genes analizados, y sin ninguna validez científica, mientras que los sucesores de Craig Venter se empeñan en seguir ofreciendo secuencias completas del ADN sin que sea necesario analizar más que unos pocos genes.

De hecho, se ha comprobado que basta analizar el exoma, entre el 1% y el 3% del genoma para interpretar el riesgo de enfermedades de origen genético cuyos genes conocemos.

El problema para el ciudadano es que le cuesta distinguir qué compañías están realizando mediciones éticas, de acuerdo con el conocimiento presente, y cuáles prometen resultados que no pueden cumplir y a menudo desconfía de todas ellas. Incluso a muchos profesionales sanitarios les resulta difícil conocer quiénes siguen criterios científicos y éticos y quiénes no.

Por eso es necesario dar voz a los expertos en medicina genómica para que pacientes y profesionales sanitarios distingan las buenas prácticas de las que no lo son. También se requieren acciones coordinadas entre todos los agentes sanitarios: profesionales, pacientes, gestores, proveedores, para que cuando se detecte una desinformación podamos actuar todos a la vez.

Desde #SaludsinBulos uno de nuestros objetivos es contribuir a la visibilidad y conexión entre especialistas y centros con buenas prácticas y señalar a los que no lo cumplen. Para eso movilizamos a las comunidades interesadas en redes sociales en salud y conseguimos rectificar titulares amarillistas y educar a la población en fuentes fiables. La genómica puede ayudar a muchas personas. No podemos dejar que los bulos lo impidan.

Carlos Mateos, coordinador de #SaludsinBulos y director de la agencia COM Salud


La eHealth y la medicina predictiva

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Definimos la medicina predictiva como el campo de la medicina que permite predecir la probabilidad de padecer una enfermedad. Cuando la predicción es que tienes un alto riesgo de padecer una enfermedad, tienes la opción de empezar a tomar medidas preventivas para prevenir esa enfermedad o intentar reducir los efectos.

El análisis genético predictivo es una de las estrategias clave de la medicina predictiva, permitiendo el paso de una medicina reactiva a una medicina proactiva, que nos permite prevenir las enfermedades y prolongar la salud.  Las medidas preventivas muchas veces pasa por los profesionales sanitarios, pero en ocasiones los cambios en estilo de vida pueden ser determinantes.

Para que se produzcan cambios en el estilo de vida, nuestro compromiso con la salud es determinante. Y no me puedo reprimir, ya salió la palabra: Empoderamiento.

Los que trabajamos en inithealth solemos decir que “soñamos con una sociedad comprometida con la gestión de su salud”. Tenemos muy claro que si aspiramos a una sociedad más saludable, necesitamos mantener a las personas en un buen estado de bienestar para reducir los riesgos de enfermedades.

La salud no es un objetivo en sí mismo, es un recurso para la vida de cada uno. Y como es un recurso para uno mismo es muy importante que cada uno asuma su poder. El empoderamiento para la salud es un proceso mediante el cual las personas adquieren un mayor control sobre las decisiones y acciones que afectan a su salud.

La eHealth (término para definir las TICs que se usan en el entorno sanitario en materia de prevención, diagnóstico, tratamiento, seguimiento y gestión de la salud) ayuda en este empoderamiento para la salud y nos hace estar más cerca de la Medicina 5P: predictiva, preventiva, personalizada, participativa y poblacional:

  • Predictiva: hay que pasar de un modelo reactivo de sanidad a otro modelo más predictivo que será mucho más eficiente.
  • Preventiva: partiendo de datos históricos y análisis de patrones se puede prevenir la aparición de enfermedades.
  • Personalizada: tratamientos concretos para pacientes concretos.
  • Participativa: pacientes empoderados de pleno derecho quieren ser protagonistas y que participan en redes sociales y comunidades de pacientes.
  • Poblacional: si el sistema es más eficiente podremos atender a un mayor volumen de población con los mismos recursos. 

¿Soñamos juntos y seguimos construyendo el futuro?

Redes Sociales de Juan Carlos Santamaría, Director Comunicación y Desarrollo Negocio de Inithealth (Grupo Init) y Cofundador Health 2.0 Basque
LinkedIn: www.linkedin.com/in/juancarlossantamariagonzalez
Twitter: @jsantamariaglez
Instagram: @juancarlossantamariagonzalez


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