Cet article est le premier d’une série d’articles que je publierai sur le blog de médecine prédictive en lien avec le Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD) dans le domaine de la médecine prédictive, notamment en matière de génétique.
El RGPD (Reglamento (UE) 2016/679) se aprobó el 27 de abril de 2016 y como se indica en el artículo 99 (el último), su entrada en vigor es el 25 de mayo de 2018, es decir, hace más de un an.
Les personnes inscrites sur de nombreuses plateformes et services auront remarqué la manière différente dont ces plateformes et services communiquent avec vous et comment actuellement toutes les plateformes qui collectent des données automatiques et utilisent des « cookies » doivent vous notifier et vous informer de leur utilisation.
Il existe plusieurs droits qu’un utilisateur peut exercer à l’égard de ses données personnelles dans le cadre du RGPD :
- Droit d’accès de l’intéressé.
- Droit de rectification.
- Droit de suppression.
- Droit à la limitation du traitement.
- Droit à la portabilité des données.
- Droit d’opposition.
Tous ces droits ont leurs limites et leurs exceptions. À titre d’exemple, je parlerai du droit d’accès, où un utilisateur peut demander gratuitement une copie de ses données, mais des « frais raisonnables » peuvent être facturés pour les copies restantes. Voici l’article 15.3 :
« Le responsable du traitement fournira une copie des données personnelles en cours de traitement. Le responsable peut recevoir une rémunération raisonnable basée sur les frais administratifs pour toute autre copie demandée par l’intéressé. Lorsque l’intéressé soumet la demande par voie électronique, et à moins qu’il ne demande qu’elle soit fournie d’une autre manière, les informations seront fournies dans un format électronique couramment utilisé.
Et qu’est-ce que ce règlement fait référence à la génétique ?
La première référence à la génétique est donnée au considérant 34, où il est dit :
« Par données génétiques, on entend les données à caractère personnel relatives aux caractéristiques génétiques, héréditaires ou acquises, d’une personne physique, issues de l’analyse d’un échantillon biologique de la personne physique en question, notamment par une analyse chromosomique, une analyse d’acide l’acide désoxyribonucléique (ADN) ou l’acide ribonucléique (ARN), ou l’analyse de tout autre élément permettant d’obtenir une information équivalente.
Les données génétiques sont considérées comme des données de catégorie spéciale, leur traitement étant interdit, conformément à l’article 9.1. Afin de traiter ces données, il existe un certain nombre d’exceptions qui sont indiquées à l’article 9.2 :
la personne concernée a donné son consentement explicite au traitement de ces données à caractère personnel pour une ou plusieurs des finalités spécifiées, sauf lorsque le droit de l’Union ou de l’État membre prévoit que l’interdiction visée au paragraphe 1 ne peut être levée par la personne concernée ;
Le traitement est nécessaire à l’accomplissement des obligations et à l’exercice des droits spécifiques du responsable du traitement ou de l’intéressé dans le domaine du droit du travail et de la sécurité et de la protection sociale, …
le traitement est nécessaire pour protéger les intérêts vitaux de la personne concernée ou d’une autre personne physique, dans le cas où la personne concernée n’est pas physiquement ou juridiquement capable de donner son consentement ;
le traitement est effectué, dans le cadre de ses activités légitimes et avec les garanties dues, par une fondation, une association ou tout autre organisme à but non lucratif, dont l’objet est politique, philosophique, religieux ou syndical, …
le traitement se réfère à des données personnelles que l’intéressé a manifestement rendues publiques ;
le traitement est nécessaire pour la formulation, l’exercice ou la défense de réclamations ou lorsque les tribunaux agissent dans l’exercice de leur fonction juridictionnelle ;
le traitement est nécessaire pour des raisons d’intérêt public essentiel, …
le traitement est nécessaire aux fins de la médecine préventive ou du travail, de l’évaluation de la capacité de travail du travailleur, du diagnostic médical, de la fourniture de soins ou de traitements sanitaires ou sociaux, ou de la gestion des systèmes et services de santé et de protection sociale, …
le traitement est nécessaire à des fins d’archivage dans l’intérêt public, à des fins de recherche scientifique ou historique ou à des fins statistiques, …
En d’autres termes, uniquement avec votre consentement explicite, des plateformes telles que medmesafe peuvent fournir des services de médecine personnalisée basés sur des données génétiques.
Il est temps de laisser cet article à ce stade, pour le développer plus tard avec d’autres.
Carlos Martín, CTO de medmesafe
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Carlos Martín de Arcos,
Chef de projet du service architecture chez SEPE Central Services - Procesia Coordinateur service architecture WEB et API - INECO CTO - medmesafe